Lettre ouverte à Mesdames et Messieurs les Députés.

SOS TDAH

Enfants et familles en danger

Vendredi 23 octobre, une maman a tenté de mettre fin à ses jours.

Elle est actuellement hospitalisée.

Epuisée par ce quotidien si difficile, elle a craqué. De nombreux messages de soutien affluent ; beaucoup de familles se confient sur leur propre souffrance.

Les aidants participent en masse à l’opération SOS TDAH (Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité) : chaque famille envoie un courrier au mois d’octobre, un « SOS TDAH » aux 3 Ministères : Education Nationale, Santé et Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées.

Pas facile d’allier parentalité, emploi et vie familiale et sociale.

Et quand il y a un handicap dans la famille ?

Il faut :

-trouver des professionnels pour faire des bilans, des rééducations

- accompagner nos enfants chez les professionnels

- monter des dossiers d’aide financière, MDPH…

- mettre en place des aménagements scolaires et à la maison

- participer aux réunions d’équipe éducative au sein de l’école…

Une double peine pour les aidants dont les enfants ont un TDAH ?

- les bilans et rééducations (suivi psychologique, suivi psychomoteur, ergothérapie…) ne sont pas remboursés par la Sécurité Sociale

- même si ce trouble touche de nombreux enfants : 5% des enfants, soit 1 à 2 élève(s) par classe, n’est pas connu du grand public et perçu comme une carence éducative.

- de nombreux dossiers MDPH sont refusés (accompagnants scolaires, AEEH…) par méconnaissance du trouble et de ses répercussions sur la vie scolaire, familiale et sociale

- il reste peu de place pour une vie sociale : épuisement, jugement des autres sur l’éducation donnée à l’enfant…

- les enseignants et personnels éducatifs ne sont ni formés aux troubles, ni aux possibilités d’aménagements scolaires

Le TDAH, c’est quoi ?

- 1 trouble du neuro-développement

- 1 trouble qui touche 5% des enfants et qui est méconnu du grand public

- 1 trouble mal pris en charge en France, qui accuse un retard considérable sur le sujet contrairement à d’autres pays (USA, Canada…)

- Les médecins de 1er recours ne sont pas formés (1h de cours dans leur cursus scolaire)

Nos actions :

- Une pétition qui recueille + 73 600 signataires et dont aucune vraie réponse n’est apportée par le gouvernement : prise en charge précoce, formation des personnels éducatifs…

- Des auditions : Assemblée Nationale et CESE

- Des avis des institutions qui convergent sur la nécessité de prise en charge globale du TDAH : Assemblée nationale, CESE, défenseurs des droits…

Notre SOS TDAH :

Réponses :

- Ministère des Solidarités et de la Santé : ré-oriente vers la Délégation Interministérielle. Le TDAH est avant tout un problème de santé publique :

1. les professionnels de santé : neuropédiatres, pédopsychiatres, psychologues, psychomotriciens, ergothérapeutes… dépendent du Ministère de la Santé

2. les demandes remboursements des bilans et des rééducations dépendent du Ministère de la Santé

3. Le remboursement du méthylphénidate, de la mélatonine, la liste des ALD… dépendent du Mi/nistère de la Santé

4. Les sur-handicaps liés au manque de prise en charge précoce : addictions/ dépendances/ dépressions/ maladies psychiatriques... dépendent du Ministère de la Santé

DANS LA MAJORITE DES CAS, LE TDAH ENTRE DANS LE CHAMP DU HANDICAP PARCE QUE LE MINISTERE DE LA SANTE N’A PAS ŒUVRE POUR UNE VRAIE PRISE EN CHARGE PRECOCE DEPUIS DES DECENNIES

- Ministère de l’Education Nationale, de la Jeunesse et des Sports : en attente de réponse à notre courrier du 29/09/20 ;

- Secrétariat d’Etat chargé des Personnes Handicapées : une réunion s’est tenue avec la Délégation Interministérielle le 10/11/20 avec des échanges très intéressants. Nous attendons maintenant de savoir quelles réponses seront apportées à nos propositions.

Nos 27 propositions : voir document joint.

Soutien des élus et députés :

Nous remercions nos soutiens actuels pour leur attention, leur soutien et leurs actions pour faire avancer notre cause !

Nous vous sollicitons, vous, députés de tout parti politique, de prendre connaissance de cette urgence pour les enfants et les familles et demandons votre soutien afin de faire avancer cette cause du TDAH. Il existe des solutions : aidez-nous à ce qu’elles puissent être mises en place !

Un enfant pris en charge précocément deviendra un adulte de demain inséré socialement et professionnellement.

Merci pour votre attention,

Bien à vous,

Stéphanie JACQUET – Présidente de l’Association nationale TDAH – Pour une égalité des chances

N.B : d’autres documents peuvent vous être envoyés à votre demande :

- notre dossier de présentation ;

- notre dossier de presse

- notre questionnaire sur la scolarité des élèves avec TDAH (81% des élèves sont en souffrance scolaire)

- nos auditions : Assemblée Nationale, CESE…

- courriers divers

Le 20/11/2020