2023 sera une année décisive pour le TDAH (Trouble du Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité).
La stratégie autisme et troubles du neuro-développement (dont le TDAH) de 2018-2022 prend fin au 31/12/22 et sera renouvelée à partir de 2023. Une réunion commencera déjà dès janvier 2023, à laquelle nous sommes conviés.
Notre action a commencé en juin 2018, avec la pétition change.org/EGALITETDAH et notre association de loi 1901 a été créée en juin 2019.
Dans le cadre du comité de suivi de la Stratégie Autisme et TND, le TDAH était représenté par 1 seule association.
Nous avons pu constater que le TDAH était le "parent pauvre" des TND, car cette stratégie était très axée sur l'autisme, ce qui est tout à fait nécessaire, mais qu'il n'était pas adapté de parler de prise en compte/ prise en charge du TDAH, contrairement à ce qu'on nous répondait.
La mise en place des PCO (Plateformes de Coordination et d'Orientation) pour les enfants de 0/6 ans, permettant de mettre en place des bilans et rééducations financés par l'Assurance Maladie, ne tenait pas compte des signes d'alerte du TDAH lorsqu'il était seul. Notre travail a été d'alerter la délégation interministérielle à ce sujet, avec des éléments argumentés et chiffrés grâce au retour de questionnaires des familles. Un travail est donc en cours pour remédier à ce manquement (groupe de travail avec une trentaine d'experts), car on peut le dire, il y a de nombreuses situations où les signes d'alerte sont très frappants avant l'âge de 6 ans. En 2019, ce formulaire a été validé, sans évoquer ce manquement, ce qui est une perte de temps et de chances pour les enfants, qui sont passés au travers des "mailles du filet". Ce point devrait être rectifié prochainement.
Nous avons également oeuvré à ce que les PCO soient étendues aux 7/12 ans, en lien avec de nombreuses autres associations.
Nous avons également créé la journée nationale de sensibilisation au TDAH le 12 juin, en 2021, et qui se renouvelle bien sûr chaque année. Une belle occasion de faire connaître et reconnaître le TDAH partout en France.
2023 sera donc une année décisive, car comme je vous l'ai dit, la stratégie nationale sera renouvelée pour 2023-2027, et il sera alors temps de défendre les intérêts de la cause du TDAH avec des actions concrètes et réelles.
Pour être tout à fait honnête, je suis parfois en décalage sur ce type de réunion car je défends ardemment le point de vue des familles. Je peux être insistante, car je ne conçois pas mon engagement bénévole ni le temps passé pour complimenter ce qui est fait... lorsque ce n'est pas fait.
Parce que chaque jour, nous lisons la maltraitance à l'école, le manque de formations, de ressources humaines et pédagogiques au sein des établissements scolaires, le manque de moyens pour les prises en charge médicales et paramédicales, les refus de dossiers MDPH alors que les dossiers sont argumentés, alors qu'il existe des SOLUTIONS.
Pour nous faire entendre, nous avons besoin de votre soutien.
Nous ne pouvons pas défendre vos intérêts sans vous.
Alors si vous souhaitez être représentés par une association qui défendra fidèlement votre situation, soutenez-nous!
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